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Le Projet COMPARE






Je vous ai parlé récemment du projet ComPare et de l'importance de celui-ci pour la recherche contre l'endométriose.

Devant votre engouement, je me suis mise en contact avec le Docteur Marina Kvaskoff, chercheuse à l'Inserm et épidémiologiste qui dirige ce projet d'envergure.

Elle a eu la gentillesse d'expliquer le projet sous forme de questions.


EDIT du 02.07.21 : En participant à la campagne de dons Ulule actuellement en cours jusqu'au 15 août, une partie des dons seront reversés à la Fondation ComPare Endo


Qu'est-ce que ComPaRe?

ComPaRe est la Communauté de Patients pour la Recherche. Il s'agit d'un projet de recherche participative sur les maladies chroniques porté par l'AP-HP. Toute personne atteinte de maladie chronique (définie comme une maladie nécessitant des soins médicaux pendant au moins 6 mois) peut s'inscrire sur le site www.compare.aphp.fr et répondre à des questionnaires en ligne tous les mois pour aider à faire progresser la recherche sur sa(ses) maladie(s).

Que demande-t-on aux participant-e-s?

A l'inscription dans la cohorte, les participant-e-s remplissent un formulaire de consentement à participer et renseignent des informations sur leur(s) maladie(s). Il leur est ensuite proposé de répondre régulièrement à des questionnaires en ligne, mis en place par des chercheurs. Il existe d'une part des questionnaires généraux, communs à l'ensemble des maladies chroniques étudiées au sein de ComPaRe, qui servent à la fois aux études sur l'endométriose et à des projets sur les maladies chroniques en général, et d'autre part des questionnaires spécifiques sur l'endométriose et l'adénomyose, qui visent à renseigner plus précisément la maladie et son évolution.

Qui sont les chercheurs qui travaillent sur la cohorte ComPaRe?

Le projet ComPaRe est coordonné par le Pr Philippe Ravaud, directeur du Centre d’Epidémiologie Clinique à l’Hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris, et le Dr Viet-ThiTran, Maitre de Conférences à l’Université Paris-Descartes. Je dirige l’équipe de recherche qui travaille sur la cohorte ComPaRe-Endométriose et préside son conseil scientifique. Celui-ci est composé de 3 chercheur-e-s, 8 clinicien-ne-s et de 5 personnes atteintes d’endométriose, dont 3 représentantes d’associations de patientes (EndoMind, EndoFrance, MEMS Métropole). Les patientes sont activement impliquées dans ce projet, par leur participation en répondant aux questionnaires tous les mois, leur implication dans le conseil scientifique, leurs retours sur les questionnaires, et leurs propositions de sujets de recherche.

Où en est le projet ComPaRe-Endométriose aujourd’hui?

L'appel à participation dans la cohorte Endométriose de ComPaRe a été lancé en octobre 2018, et aujourd’hui, plus de 10 000 personnes sont inscrites dans ComPaRe-Endométriose. La cohorte a démarré en avril 2019 avec l'envoi d'un premier questionnaire spécifique ; celui-ci portait sur les circonstances du diagnostic de l'endométriose et de l’adénomyose, le parcours de soins et les antécédents familiaux de la maladie. Nous avons ensuite envoyé aux participantes un questionnaire de suivi en juillet 2020 ; son but est de collecter des informations sur les symptômes, les traitements et les examens des participantes pour leur endométriose. Il sera répété tous les ans afin de suivre l'évolution de la maladie au cours du temps.

En collaboration avec le conseil scientifique, notre équipe travaille à de nouveaux questionnaires spécifiques qui permettront de mener divers projets de recherchesur le long-terme. Au cours des prochaines semaines et des prochains mois, les participantes recevront des questionnaires portant entre autres sur :

- leurs symptômes au cours de leur vie ;

- leur historique de traitements et leur efficacité ;

- leur parcours chirurgical et leurs examens d’imagerie ;

- leur histoire menstruelle ;

- leur parcours vis-à-vis de l’infertilité.

D’autres questionnaires seront ensuite développés afin de répondre à de nombreuses questions de recherche sur l’endométriose et l’adénomyose au cours du temps.

Quelles recherches sont en cours, et quand les résultats seront-ils disponibles?

Les données collectées jusqu’à présent dans la cohorte nous ont permis à la fois de commencer des analyses sur plusieurs questions de recherche et de mettre en place des projets de plus long-terme.

Un premier projet porte sur les idées des femmes atteintes d’endométriose pour améliorer la prise en charge de leur maladie. Un projet similaire avait été réalisé dans la cohorte ComPaRe sur l’ensemble des maladies chroniques, l’étude « baguette magique ». Le présent projet vise à explorer le point de vue des personnes atteintes d’endométriose en particulier et à analyser les champs d’amélioration spécifiques qu’elles proposent. Un article scientifique est en cours de rédaction ; les résultats seront diffusés d’ici mi-2021.

Un deuxième projet vise à décrire le délai de diagnostic de l’endométriose et de l’adénomyose et les facteurs qui lui sont liés. L’objectif est de déterminer les caractéristiques des patientes associées à un long délai afin d’informer le développement de politiques d’amélioration de prise en charge de la maladie. Ce projet a fait l’objet d’un stage de Master 1 en Démographie en 2020. L’analyse est en cours de finalisation et l’article scientifique en cours de rédaction. Comme le précédent projet, les résultats finaux seront disponibles d’ici mi-2021.

En 2020, l’équipe a accueilli 2 nouveaux membres :

- ZéliaGoussé, stagiaire de Master 2 en Démographie en alternance, qui travaille sur les circonstances du diagnostic de l’endométriose et de l’adénomyose, en particulier les délais de diagnostic, et l’impact de ces maladies dans le quotidien des personnes atteintes ;

- Solène Gouesbet, doctorante en Epidémiologie, qui travaille sur le projet « baguette magique endométriose » et qui vient de démarrer sa thèse en octobre sur l’histoire naturelle de la maladie. Elle travaille en particulier sur les symptômes de l’endométriose et de l’adénomyose et leur évolution au cours du temps ; son projet vise à mieux comprendre quels facteurs sont associés à une évolution favorable, stable ou défavorable des symptômes de la maladie.

D’autres membres rejoindront bientôt l’équipe pour travailler sur d’autres thématiques au sein de la cohorte ComPaRe-Endométriose.Les résultats de chaque projet seront communiqués aux participantes et au public au fur et à mesure de leur disponibilité. Des nouvelles seront également envoyées régulièrement à la communauté de participantes et postées sur les réseaux sociaux.

A quoi sert ma participation à ComPaRe?

Vos réponses aux questionnaires ComPaRe sont extrêmement précieuses pour mener ces différents projets, et elles permettront d’explorer de nombreuses autres questions au cours du temps. Les résultats issus de l’analyse de ces données vont permettre de faire progresser les connaissances scientifiques surl’endométriose et son évolution, son hétérogénéité, ou encorel’efficacité des traitements. Les résultats permettront également d’apporter des informations-clés aux pouvoirs publics, de donner une vision claire de la situation des femmes atteintes et de leur vécu, afin que des actions puissent être mises en place pour améliorer leur prise en charge et la reconnaissance de la maladie.

Nous avons hâte de pouvoir restituer des résultats aux participantes de ComPaRe-Endométriose et de leur exposer tout ce que nous pouvons montrer grâce à leur engagement et leurs réponses aux questionnaires. Nous les remercions chaleureusement pour leur participation active ; c’est grâce à elles et à leur implication que nous pourrons générer les informations nécessaires pour mieux comprendre l’endométriose et améliorer sa prise en charge en France et au-delà.

Pas encore inscrite? Qui peut participer?

L’équipe recherche une grande diversité de profils de patientes. Peuvent participer :

- Toutes femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose

- De tous âges (>18 ans), quel que soit leur âge au diagnostic (y compris après la ménopause)

- De toutes origines géographiques, et de toutes localisations dans le monde – à partir du moment où elles peuvent répondre à des questionnaires en français

- Ayant tous types de lésions, tous types de localisations

- Ayant des symptômes ou non

- Quel que soit leur parcours avec la maladie


Pour cela, rendez-vous sur le site : www.compare.aphp.fr !





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