Le syndrome de la « Belle au bois dormant » : la fatigue chronique avec l’endométriose
Dernière mise à jour : il y a 2 jours
C’est dans le livre de Marie-Rose Galès que j’ai découvert ce terme : le « syndrome de la Belle au bois dormant ». Un joli nom pour décrire la fatigue chronique. Qui, elle, n’a rien de joli.
Ici, pas de sort jeté par une fée. C’est l’endométriose qui me cloue au lit.
Je compare ma fatigue à une batterie de téléphone usée. Elle se vide au fil de la journée. Et parfois, malgré une nuit entière, elle se recharge mal.
Une batterie qui se vide trop vite
Tout le monde se fatigue dans la journée. Mais ma batterie se vide plus vite, et plus durablement, que celle d’une personne en bonne santé.
Un effort physique intense ou une crise inflammatoire peuvent la vider d’un coup. Après une crise, il me faut parfois plusieurs jours pour qu’elle se recharge complètement.
Les différentes fatigues
Plus de batterie, mais l’écran reste allumé
Parfois, mon corps n’a plus d’énergie, mais mon esprit reste alerte. C’est frustrant. J’ai encore plein de choses à faire, et mon corps ne suit plus.
Plus de batterie, et un téléphone qui bugue
D’autres fois, mon énergie physique et mon énergie mentale sont toutes les deux au plus bas. Dans ces moments-là, il me faut plusieurs jours pour retrouver mon niveau habituel.
Un joli téléphone qui ne fonctionne pas bien
Et puis il y a les jours où j’ai l’air d’aller bien. En réalité, je souffre beaucoup. C’est ma façon de nier la douleur. Mais elle revient souvent plus fort dans les jours qui suivent, comme un boomerang.
Comment vivre avec cette fatigue chronique ?
Vous me demandez souvent comment je fais, et si j’ai des solutions.
Je n’ai pas de solution miracle. Juste une façon de m’adapter, qui demande de la patience.
Vivre avec une fatigue pareille, c’est culpabiliser. Envers ses proches, et envers soi-même. Le jour où j’ai accepté la situation, tout s’est mieux passé, avec beaucoup moins de culpabilité.
Alors j’ai appris à organiser mes journées pour économiser cette énergie précieuse. Voici mes pistes.
Demander un avis médical
Un symptôme chronique n’est jamais anodin. Avec l’endométriose, la fatigue chronique en est un à part entière.
Avant tout, parlez-en à votre médecin. Comprendre d’où vient la fatigue aide à mieux la gérer.
Écouter son corps
Dès que je peux, je m’allonge, même sans dormir. Et quand c’est possible, je fais une sieste. Ça me rend un peu d’énergie.
La douleur est un aspirateur à énergie. Alors je ne la laisse pas s’installer. Dès que je sens une crise arriver, et si je le peux, je sors la bouillotte et la ceinture chauffante, et je prends mon traitement. Je m’allonge et je m’éloigne au maximum du stress.
Gérer son énergie
Je donne la priorité au sommeil et au repos. Je m’accorde des pauses dans la journée.
Je place les activités les plus fatigantes le matin, quand j’ai le plus d’énergie. Je fais pareil pour les rendez-vous de ma fille, autant que possible. Entre son quotidien et le mien, ce n’est pas toujours simple.
En semaine et certains week-ends, je dîne très tôt, vers 18 h 30. À 19 h 45, je suis couchée. Même si je ne dors pas, mon corps se repose.
Certains trouvent ça trop tôt. Mais j’ai ce rythme depuis que ma fille est bébé, et il nous va très bien. On passe le reste de la soirée tranquillement ensemble, jusqu’à ce qu’elle s’endorme.
Prendre soin de soi
J’essaie de bien manger et de bouger autant que possible, avec une activité douce comme le stretching. C’est un point que je dois encore améliorer.
À certaines périodes de l’année, je prends aussi de la vitamine D et des compléments alimentaires. J’en parle dans mon crash test des compléments alimentaires.
L’entourage
La compréhension des proches, et surtout leur adaptation, sont précieuses. Ce n’est pas à la portée de tout le monde. La fatigue chronique peut faire le vide autour de soi.
J’ai perdu des amis. J’en ai retrouvé d’autres. Certains sont restés et se sont adaptés avec le temps. D’autres n’ont toujours pas compris.
C’est douloureux. J’en ai beaucoup souffert, et je suis encore parfois triste d’être exclue de certains moments. Mais je n’en veux plus à ceux qui ne comprennent pas. C’est inutile. Gardez votre énergie pour ce qui vous fait du bien, avec les gens qui vous soutiennent.
Dans mon couple, j’ai la chance d’avoir un compagnon qui m’aide à gérer cette batterie. Il voit parfois avant moi le moment où elle va se vider. Il me préserve et prend soin de moi, tout simplement parce qu’il m’aime.
Choisir la qualité plutôt que la quantité
Quand on s’accorde des pauses, il reste moins de temps pour le reste. Alors je choisis mes activités, et j’en profite vraiment. C’est le bon côté. Je ne donne plus de temps à ceux qui ne prennent pas le temps de comprendre. La vie garde ses contraintes, bien sûr. Mais cette organisation m’aide à mieux les affronter.
Les aides
Quand l’endométriose et ses symptômes deviennent invalidants au quotidien, des aides existent. La MDPH peut notamment attribuer une carte mobilité inclusion, mention « priorité » ou « stationnement », selon la situation. Ces cartes allègent beaucoup la fatigue et la douleur de mes déplacements.
J’explique mon parcours et mes démarches dans l’article « Avoir l’ALD et la RQTH ».
Je sais que tout le monde ne peut pas suivre chacune de ces pistes. C’est à vous de trouver comment vous économiser. Cette liste n’est pas complète. La fatigue chronique se gère différemment pour chacune, selon sa santé, sa famille, ses amis, son travail, ses loisirs. Il faut du temps et du recul pour trouver son équilibre.
Et vous, votre fatigue ressemble-t-elle aussi à une batterie ?
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En plus d'utiliser l'exemple de la batterie capricieuse du téléphone, j'explique la fatigue chronique avec la théorie des petites cuillères. Ça permet à ceux qui s'y intéressent de comprendre pourquoi je ne fais plus telle ou telle chose ou du moins pas à ce moment-là.
Merci pour cet article qui va aider plus d'une personne !!