L’ENDOMÉTRIOSE
Comprendre l’endométriose
L'endométriose est une maladie inflammatoire et chronique. Elle touche au moins une femme sur dix en âge d'avoir des enfants, soit 2 à 4 millions de femmes en France. Le vrai chiffre est sans doute plus élevé, car beaucoup ne sont pas encore diagnostiquées.
Aujourd'hui, l'Académie nationale de médecine la décrit comme une maladie systémique : ses effets dépassent le bassin et touchent tout le corps.
Et le diagnostic arrive tard : il faut souvent attendre au moins 8 ans.
Sources : Vidal (2025), Académie nationale de médecine (2025), ameli
LE MÉCANISME
Que se passe-t-il dans le corps ?
Des cellules semblables à celles de l'endomètre, la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus, se développent en dehors de l'utérus. Comme l'endomètre, elles réagissent aux hormones à chaque cycle. Elles provoquent une inflammation, puis des lésions, des kystes et des adhérences qui peuvent coller les organes entre eux.
Sources : Inserm, ameli
LES FORMES
Une maladie qui ne s'arrête pas au bassin
On distingue quatre formes, qui peuvent se cumuler : superficielle, sur le péritoine ; ovarienne, avec des kystes appelés endométriomes ; pelvienne profonde, qui atteint les ligaments, le rectum, la vessie ou les uretères ; et extra-pelvienne, en dehors du bassin.
Le plus souvent, l'endométriose touche le bassin. Mais elle peut aussi atteindre l'abdomen, le diaphragme, les poumons, le nombril ou des cicatrices. Des lésions ont été décrites presque partout dans le corps, même si ces cas restent rares.
C'est aussi pour cela qu'on parle aujourd'hui de maladie systémique. L'inflammation ne reste pas localisée : elle agit sur l'ensemble du corps, peut rendre le système nerveux plus sensible à la douleur et peser sur l'humeur comme sur l'énergie. Les personnes atteintes ont aussi plus souvent d'autres maladies liées au système immunitaire.
L'adénomyose est souvent associée à l'endométriose : ces cellules se développent cette fois dans le muscle de l'utérus.
Sources : Inserm, ameli, Vidal (2025), OMS (2025), Académie nationale de médecine (2025)
LES SYMPTÔMES
Écouter la douleur
La douleur n'est pas toujours proportionnelle à l'étendue des lésions. Ces signes doivent alerter :
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des règles si douloureuses qu'elles empêchent de travailler ou d'étudier ;
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des douleurs pendant ou après les rapports sexuels ;
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des troubles digestifs ou urinaires, souvent au moment des règles ;
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des douleurs pelviennes qui durent en dehors des règles ;
-
une fatigue intense.
Sources : ameli, Inserm
DIAGNOSTIC ET FERTILITÉ
Des examens adaptés, des solutions possibles
L'examen de référence est l'échographie endovaginale. Si elle ne suffit pas, une IRM est proposée. La cœlioscopie n'est plus l'examen de première intention pour poser le diagnostic.
30 à 40 % des femmes atteintes ont des difficultés à avoir un enfant. Ce n'est pas une fatalité : selon la situation, un traitement, une chirurgie ou une assistance médicale à la procréation peuvent être proposés.
Sources : ameli, Inserm
À SAVOIR
Être bien entourée
Les traitements hormonaux et la chirurgie peuvent être complétés par d'autres approches pour mieux vivre au quotidien, comme la sophrologie, l'acupuncture, l'auto-hypnose, le yoga, l'ostéopathie ou la kinésithérapie. Une alimentation de type méditerranéen est aussi conseillée. Dans certains cas, l'endométriose peut être reconnue en affection de longue durée (ALD 31). Pour trouver des praticiens sensibilisés, consultez notre annuaire collaboratif.
Sources : ameli, sante.fr
L’ANNUAIRE COLLABORATIF
Ne restez pas seule
Dans l’étude ComPaRe-Endométriose, les patientes avaient consulté en moyenne 8 professionnels de santé avant leur diagnostic. Il est parfois difficile de savoir vers qui se tourner.
La Belle et l'endo a créé un annuaire collaboratif, construit par et pour les patientes. Vous y trouverez des professionnels (gynécologues, radiologues, mais aussi thérapeutes) recommandés par d’autres Endogirls pour leur écoute et leur expertise.
Si un praticien vous a aidée, recommandez-le à votre tour pour aider les suivantes.
Source : Breton et al., Journal of Women’s Health, 2025 (cohorte ComPaRe-Endométriose).
Les adresses de l’annuaire viennent de recommandations de patientes ou de professionnels qui se sont présentés à l’association. Elles ne remplacent pas un avis médical.