Soutenir la recherche médicale : Le projet ComPare endométriose
- 9 juin
- 6 min de lecture
Dernière mise à jour : 10 juin
1. Le concept : Devenir actrice de la recherche médicale contre l'endométriose
Saviez-vous que votre vécu avec la maladie peut transformer la recherche médicale ?
L’association soutient activement ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, car ce projet place enfin la parole des patientes au cœur de la science. Porté par l’AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris), ce dispositif de recherche médicale permet à toute personne majeure atteinte d’une maladie chronique, nécessitant des soins depuis au moins six mois, de devenir actrice de la recherche.
En s’inscrivant sur le site www.compare.aphp.fr et en répondant régulièrement à des questionnaires en ligne, nous offrons aux chercheurs une vision précise et réelle de nos parcours de vie pour faire progresser la médecine.
2. Une équipe engagée et un conseil scientifique mixte
Ce projet n'est pas une simple base de données anonyme. Il est coordonné par le Pr Philippe Ravaud et le Pr Viet-Thi Tran, tandis que l’équipe dédiée à l’endométriose est dirigée par le Dr Marina Kvaskoff.
Une collaboration entre chercheurs et associations
Ce qui change la donne, c’est la composition de leur comité scientifique : il réunit des chercheurs et des médecins, mais aussi des patientes et des représentantes d’associations (EndoMind, EndoFrance, EndoAction).
L'expertise multidisciplinaire de l'équipe EpiGyn
Cette recherche est menée par l’équipe EpiGyn de l’Inserm, qui rassemble des profils variés : gynécologues, biostatisticiens ou encore chargés de communication. Cette mixité garantit que les questions posées sont réellement pertinentes pour nous et reflètent nos vraies problématiques de vie.
3. Un projet en pleine expansion : où en sommes-nous ?
Une communauté de 12 000 personnes engagées
Depuis son lancement en 2019, la cohorte ComPaRe Endométriose a pris une ampleur considérable et rassemble aujourd'hui plus de 12 000 personnes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose.
Cependant, la recherche ne s'arrête pas là : plus nous serons nombreuses à témoigner, plus les résultats seront représentatifs pour influencer les décisions de santé publique. L’inscription est donc toujours ouverte sur compare.aphp.fr.
Zoom sur les différents types de questionnaires
Concrètement, votre participation se traduit par des questionnaires réguliers élaborés en étroite collaboration avec le comité scientifique.
Dès votre inscription, un questionnaire initial permet de retracer votre parcours médical complet, incluant les circonstances de votre diagnostic, le stade et le type de votre maladie, ainsi que vos antécédents familiaux.
Pour suivre la maladie sur le long terme, un questionnaire annuel est proposé afin de mettre à jour vos informations : il aide l'équipe à étudier l'évolution de vos symptômes, leur sévérité actuelle, ainsi que votre réponse aux différents traitements au fil du temps.
Enfin, un volet spécifique dédié au parcours chirurgical et à l’imagerie permet de décrire précisément les formes de la maladie et d’identifier d’éventuelles complications.
En plus de ces suivis réguliers, d’autres questionnaires sont régulièrement mis à disposition selon les études en cours.
4. Quelles recherches sont en cours et quels sont les premiers résultats ?
L’année 2025 marque une étape majeure avec la publication de quatre études clés issues de la cohorte, permettant de diffuser ces connaissances à l’échelle internationale.
Le constat de l'errance : 10 ans pour obtenir un diagnostic
La première étude, dirigée par le Dr Zélia Breton, met en lumière une réalité chiffrée : un délai moyen de 10 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic d’endométriose (11 ans pour l’adénomyose).
Ce délai, qui peut s’étendre jusqu’à 42 ans chez certaines patientes, est influencé par plusieurs facteurs. On observe une errance plus longue chez les femmes ayant des antécédents familiaux, celles consultant de multiples professionnels (8 en moyenne), ou encore celles dont la situation financière est plus fragile. Il est important de préciser que ces résultats montrent une corrélation : une situation financière difficile peut être un frein à l’accès aux experts, tout comme un diagnostic tardif peut avoir dégradé les ressources financières des patientes.
L'impact de la maladie sur la santé mentale
En parallèle, l'équipe a exploré l’impact de la maladie sur la santé mentale. L’étude montre que des niveaux d’anxiété et de dépression plus sévères sont associés à des facteurs précis : un niveau d’études plus faible, une mauvaise qualité de sommeil, ou encore une qualité de vie réduite liée à la sévérité des symptômes. Ces données sont cruciales pour orienter les stratégies de prévention et mieux former les professionnels de santé.
La fiabilité de la parole des patientes validée par la science
Enfin, les travaux du Dr Solène Gouesbet ont apporté une validation scientifique essentielle à la recherche participative. Ses études prouvent que les données auto-déclarées par les patientes sur ComPaRe sont globalement très fiables, notamment pour le diagnostic, l’âge au diagnostic et le stade de la maladie.
Elle a également démontré que nous rapportons de manière fiable l’intensité maximale de nos douleurs passées. Ces résultats confirment que nous pouvons utiliser ces questionnaires internationaux pour retracer avec précision l’évolution de la douleur tout au long d’une vie.
5. Projets futurs : ce qui nous attend en 2026 et 2027
La recherche continue de se déployer avec des projets d'envergure pour les années à venir.
RAC-ENDO : évaluer les dépenses de santé réelles
En 2025, l'équipe a lancé l'étude RAC-ENDO, une mission commandée par la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) suite aux demandes des associations de patientes.
Ce projet est crucial car il vise à évaluer précisément les dépenses de santé individuelles des femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose. Les analyses sont actuellement en cours et les résultats sont attendus dans le courant de l'année 2026.
Impact environnemental et polluants organiques
Un autre volet majeur concerne l’impact de notre environnement sur la maladie. L'équipe étudie l’exposition aux polluants organiques persistants (POPs), tels que certains pesticides ou les "polluants éternels" (PFAS). Entre 2026 et 2027, la cohorte recrutera des volontaires parmi les participantes de ComPaRe-Endométriose pour analyser leur taux sanguin et examiner le lien entre ces polluants et la sévérité de la maladie.
Les nouveaux chantiers : ménopause et thérapies alternatives
D'autres travaux devraient également aboutir en 2026, portant sur des thématiques variées : le recours aux thérapies alternatives, la préservation ovocytaire, ou encore les autres maladies chroniques souvent associées à l’endométriose.
Enfin, l'équipe débutera en 2026 un projet spécifique sur l'endométriose et la ménopause, afin de lever le voile sur cette période de vie encore trop peu documentée chez les patientes.
6. Pourquoi votre participation est-elle capitale ?
Chaque réponse aux questionnaires ComPaRe est une pierre de plus à l'édifice de la recherche. Vos témoignages permettent aux scientifiques de documenter précisément notre vécu, d’identifier les différents profils de la maladie et de comprendre pourquoi elle progresse différemment d'une femme à l'autre.
Un levier pour influencer les pouvoirs publics
Au-delà de la science, ces résultats offrent des informations-clés aux pouvoirs publics. C'est grâce à cette vision claire de notre réalité que des actions concrètes peuvent être mises en place pour améliorer notre prise en charge et renforcer la reconnaissance de la maladie.
Modalités et critères d'inscription à la cohorte
L’équipe recherche une grande diversité de profils pour que l'étude soit la plus représentative possible.
Vous pouvez participer si :
Vous êtes atteinte d’endométriose et/ou d’adénomyose.
Vous avez au moins 18 ans.
Vous avez la possibilité de répondre à des questionnaires en français.
L’équipe ComPaRe-Endométriose est ravie de ce partenariat avec La Belle et L’Endo et nous remercions l’association ainsi que toute sa communauté pour leur soutien indéfectible à ces recherches !
Références :
Breton Z., Gouesbet S., Indersie E., Gabillet M., Tran VT., Aflak N., Borghese B., Petit E., Roman H., Millepied A‑C., Nève De Mevergnies M., Kvaskoff M. Endometriosis Diagnostic Delay and Its Correlates: Results from the ComPaRe‑Endometriosis Cohort. J Womens Health. 2025 Sep 26. doi:10.1177/15409996251380129.
Breton Z., Gouesbet S., Amazouz H., Schoefs H., Tran‑Viet V., Falissard B., Corruble E., Kvaskoff M. Factors associated with anxiety and depression symptoms among women with endometriosis: a cross‑sectional study within the ComPaRe‑Endometriosis cohort. J Psychosom Res. 2025 Sep 6;196:112329.
Gouesbet S., du Cheyron J., Amazouz H., Breton Z., Pane I., Toko‑Kamga L., Tran‑Viet V., Kvaskoff M. Reliability of self‑reported endometriosis and adenomyosis data in online surveys: results from the ComPaRe‑Endometriosis e‑cohort. Hum Reprod. 2025 Aug 29;40(11):2181–2188.
Gouesbet S., Lambert S., Amazouz H., Breton Z., Tran VT., Missmer S., Kvaskoff M. Retrospective Assessment of Endometriosis Pain Over the Life Course: A Reliability Study Within the ComPaRe‑Endometriosis Cohort. Eur J Pain. 2025 May 13;29(6):e70040.
Soutenez l'association de sensibilisation La Belle et l'endo ! Faites-vous plaisir avec un des articles de la boutique ! Une partie de chaque vente est reversée à la recherche contre l'endométriose ComPare Endo
Commentaires