Mon endométriose, ma fibromyalgie et moi : quand l'errance médicale devient trop familière
- 3 mai
- 6 min de lecture
Avez-vous déjà eu l'impression que votre corps était un terrain de bataille où les douleurs se relaient sans fin ?
Je ne vais pas vous donner ici une leçon sur la fibromyalgie, car je n'en ai pas les compétences. Mais en tant que malade, je peux partager les informations que j'ai trouvées en me documentant, ainsi que mon parcours de diagnostic et mon ressenti.
Endométriose sévère, adénomyose, et maintenant fibromyalgie. Pendant des années, j'ai vécu avec ces douleurs sans savoir les nommer toutes. Dans cet article, je partage ce que j'ai appris sur la fibromyalgie, pourquoi elle coexiste souvent avec l'endométriose, et comment j'essaie de naviguer avec ces trois pathologies au quotidien.
Qu'est-ce que la fibromyalgie ? Définition et symptômes
Le mot vient de trois racines : Fibro (tissus fibreux : tendons, ligaments), Myo (muscles) et Algie (douleur). La fibromyalgie, aussi appelée syndrome fibromyalgique, est une forme de douleur chronique diffuse. Elle est définie comme un syndrome associant des symptômes chroniques d'intensité modérée à sévère.
Selon l'Inserm (Expertise collective 2020), elle inclut :
Des douleurs diffuses avec une forte sensibilité à la pression.
Une fatigue chronique et un épuisement persistant.
Des troubles du sommeil.
Des troubles cognitifs : difficultés de concentration, mémoire, ce qu'on appelle le "fibro fog" ou brouillard mental.
En France, sa prévalence est estimée à 1,6 % de la population (Inserm, 2020). Elle touche trois fois plus les femmes que les hommes (HAS, 2025), même si les scientifiques soulignent que les hommes sont probablement sous-diagnostiqués.
Ce n'est pas une pathologie rare. Mais comme l'endométriose, elle est souvent mal diagnostiquée, minimisée, et trop longtemps incomprise par le corps médical comme par l'entourage.
Pourquoi l'endométriose et la fibromyalgie coexistent-elles souvent ?
Ce n'est pas un hasard si les deux se retrouvent dans le même corps.
Une étude américaine portant sur 3 680 femmes atteintes d'endométriose a montré qu'elles présentent un taux de fibromyalgie significativement plus élevé que la population générale féminine. La cohorte ComPaRe (55 000 patients atteints de maladies chroniques), dont La Belle & l'endo est partenaire, a également permis d'identifier des profils de femmes atteintes d'endométriose souffrant aussi de fibromyalgie, de douleurs chroniques et du syndrome de l'intestin irritable.
La piste la plus sérieuse pour expliquer ce lien s'appelle la sensibilisation centrale. Quand le corps vit avec une douleur intense et prolongée comme c'est le cas avec l'endométriose, le système nerveux peut se reconfigurer. Il devient hypersensible, amplifie les signaux douloureux et finit par ne plus distinguer le danger réel du quotidien. Tout devient signal d'alarme. C'est ce mécanisme qui expliquerait pourquoi la fibromyalgie se développe plus fréquemment chez les femmes atteintes d'endométriose.
L'endométriose peut être un terrain favorable au développement de la fibromyalgie. Pas une fatalité. Mais une réalité documentée.
Un diagnostic flou : l'errance médicale
Les causes de la fibromyalgie restent floues. Comme pour l'endométriose, les délais et les doutes sont souvent au rendez-vous avant d'obtenir un diagnostic clair.
Plusieurs raisons expliquent cette errance. Il n'existe pas de marqueur biologique, pas d'examen d'imagerie qui "voit" la fibromyalgie. Le diagnostic repose sur un tableau clinique, sur l'écoute du patient. Et c'est précisément là que le bât blesse. Beaucoup de professionnels de santé restent sceptiques face à une douleur qu'ils ne peuvent pas mesurer.
En juillet 2025, la HAS a publié ses toutes premières recommandations officielles sur le diagnostic et la prise en charge de la fibromyalgie. Une première. La prise en charge recommandée repose en priorité sur des approches non médicamenteuses : activité physique adaptée, éducation thérapeutique, accompagnement psychologique. Les traitements médicamenteux restent possibles mais leur bénéfice est jugé modeste.
Comme pour l'endométriose, la clé reste souvent de trouver des soignants formés et à l'écoute. Et de ne pas lâcher.
Mon témoignage : quand l'endométriose ne vient pas seule
Je croyais sincèrement qu'il était impossible pour moi de subir une souffrance supplémentaire. J'étais déjà bien éprouvée par mon endométriose sévère et mon adénomyose. Mais j'ai découvert que ces pathologies coexistent souvent, rendant le quotidien et les traitements encore plus complexes à gérer.
Une découverte qui n'en était pas vraiment une
Depuis plusieurs années, je ressentais une douleur chronique différente de celle liée à mon endométriose. Plus diffuse. Plus mouvante. Longtemps, j'ai pensé que tout le monde ressentait ça et que c'était normal.
Un jour, alors que les douleurs étaient particulièrement intenses, j'ai demandé à mon compagnon s'il ressentait quelque chose quand j'exerçais une pression sur une zone précise de son corps. Il n'avait pas mal. J'ai répété l'expérience sur plusieurs zones. Même réponse. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à prendre du recul et à essayer de différencier la douleur d'endométriose de cette autre douleur, celle qui se déplaçait, qui se nichait dans des endroits insoupçonnés.
Avec le temps, j'ai compris quelque chose d'important : ce n'était pas mon moral qui engendrait la fibromyalgie. C'était la fibromyalgie qui affectait mon moral.
J'ai vécu plusieurs années avec la conviction d'avoir de la fibromyalgie sans chercher de diagnostic. Trop occupée à gérer l'endométriose. Convaincue qu'il n'y aurait de toute façon rien à faire.
Comment j'ai finalement obtenu un diagnostic
C'est en consultant une médecin interniste, pour écarter d'autres pathologies, que les choses ont commencé à avancer. Elle a pris le temps d'écouter mes symptômes, prescrit des examens très poussés, puis m'a orientée vers une rhumatologue.
La consultation chez la rhumatologue a été différente de tout ce que j'avais vécu jusqu'alors. Elle a réalisé des tests cliniques directement pendant la séance, posé des questions précises, et examiné mon IRM corps entier. En fin de consultation, j'ai répondu à un questionnaire, le WPI (Widespread Pain Index), qui cartographie les zones de douleur dans le corps et mesure leur sévérité.
Ce parcours est le mien, il ne sera pas forcément le vôtre.
Comment j'ai vécu le diagnostic
Au fil du temps, j'ai ressenti le besoin d'une reconnaissance. Pas pour moi seule. Pour ne plus penser que tout était dans ma tête. Pour écarter d'autres pathologies. Pour tenter de trouver des pistes de soulagement.
Il y a quelque chose de tabou autour de la fibromyalgie, quelque chose de plus pesant encore qu'avec l'endométriose. Le sentiment que le corps médical et la société y voient une fausse maladie. Une invention. Une faiblesse.
Obtenir un diagnostic est difficile. La fibromyalgie ne se voit pas sur une imagerie, elle ne se mesure pas dans une prise de sang. Le diagnostic repose sur l'écoute clinique, et cette écoute est loin d'être systématique. Je ne saurais pas vous décrire un parcours type tant j'ai croisé de médecins et subi d'examens différents. Ce que je sais, c'est que j'aurais pu vous guider bien plus facilement sur l'endométriose.
Aujourd'hui : mes pistes pour gérer les symptômes
Je suis encore en exploration. Il n'existe pas de traitement miracle pour la fibromyalgie, et les recommandations de la HAS (2025) le confirment : la prise en charge repose avant tout sur des approches non médicamenteuses, à adapter selon chaque personne.
La kinésithérapie Mézières
C'est l'approche qui m'a le plus surprise. J'ai arrêté les séances, mais avec du recul je peux dire que ça m'a vraiment apporté quelque chose. La méthode Mézières travaille en profondeur sur des zones du corps que je ne sollicitais pas, ou mal. Elle m'a fait prendre conscience que je ne maîtrisais pas certaines parties de mon propre corps. C'est une expérience étrange quand on vit dans la douleur depuis des années et qu'on croit pourtant connaître chaque centimètre de ce qu'on endure.
La gym et le stretching
Ce sont mes piliers actuels. Quand je peux les pratiquer, ça fait du bien. Le mouvement aide, même léger.
Mais je veux être honnête sur un point que les discours sur l'activité physique occultent souvent : en période de douleurs trop intenses, c'est impossible. Pas difficile. Impossible. Quand la fibromyalgie et l'endométriose se superposent, bouger devient une source de douleur supplémentaire. Dire aux malades de "faire du sport" sans reconnaître cette réalité, c'est les culpabiliser inutilement.
Ce que j'envisage encore
L'acupuncture reste sur ma liste. Je partagerai mon retour quand j'aurai du recul à vous donner.
Fibromyalgie : les symboles de sensibilisation
Si le jaune représente l'endométriose, la fibromyalgie a ses propres couleurs. En France, c'est le ruban bleu qui est utilisé. À l'international, c'est le papillon violet qui s'est imposé comme symbole de la maladie.
Porter un ruban ou un papillon, c'est aussi une façon de dire : cette douleur existe, elle a un nom, et elle mérite d'être reconnue.
Vivre avec la fibromyalgie en plus de l'endométriose, c'est naviguer dans un brouillard épais où chaque jour ressemble à une négociation avec son propre corps. Ce n'est pas dans la tête. Ce n'est pas de la faiblesse. C'est un empilement réel, documenté, et encore trop peu pris en charge.
Si vous vous reconnaissez dans cet article : vous n'êtes pas seule.
Vous souhaitez soutenir La Belle & l'endo et la recherche sur l'endométriose ? Faites-vous plaisir avec un article de la boutique solidaire. Une partie de chaque vente est reversée à la recherche ComPaRe Endo.
très belle article ses bien d en parler comme endo