Mon endométriose, ma fibromyalgie et moi : quand l'errance médicale devient trop familière

Je ne vais pas vous donner ici une leçon sur la fibromyalgie, car je n'en ai pas les compétences. mais, en tant que malade, je peux partager avec vous les informations que j'ai trouvées en me documentant, ainsi que mon parcours de diagnostic et mon ressenti.

Fibromyalgie ?

"La fibromyalgie est une forme de douleur chronique diffuse qui est définie comme un syndrome fait de symptômes chroniques, d’intensité modérée à sévère, incluant des douleurs diffuses avec sensibilité à la pression, de la fatigue, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs".

(Source Inserm)

Quelques Chiffres

Environ 3 % de la population en souffre, avec une majorité de femmes touchées (75 %). Ce n’est pas une pathologie rare, mais elle est souvent mal diagnostiquée ou incomprise.

D'ailleurs, cela me rappelle l’endométriose en bien des points…

Le terme fibromyalgie provient de plusieurs racines :

- Fibro pour les tissus fibreux

- Myo pour les muscles

- Algie qui signifie douleur

Un diagnostic flou et compliqué

Les causes de la fibromyalgie restent floues. Comme pour l’endométriose, délais, errance médicale et doutes sont souvent au rendez-vous avant d’obtenir un diagnostic clair.

Le Traitement

La prise en charge de la fibromyalgie se concentre sur la gestion des symptômes :

- Médicaments

- Thérapie physique

- Exercices

- Approches psychologiques

- Modifications du style de vie

Sources :

Inserm,
Site de l'association fibromyalgiesos,
Livre "Fibromyalgie, mieux la comprendre, mieux la vivre aux éditions Mango

Mon Diagnostic : Fibromyalgie et mon endométriose

Je croyais sincèrement qu'il était impossible pour moi de subir une souffrance supplémentaire, étant déjà bien éprouvée par mon endométriose sévère (avec option adénomyose).

Mais, j'ai découvert que certaines pathologies pouvaient coexister avec d'autres, rendant ainsi le quotidien, le diagnostic et les traitements encore plus difficiles qu'ils ne le sont déjà.

Une découverte qui n'en était pas vraiment une

Depuis plusieurs années, je ressentais une douleur chronique différente de celle liée à mon endométriose. Longtemps, j'ai pensé que tout le monde ressentait ces douleurs et qu'elles étaient normales. Un jour, alors qu'elles étaient particulièrement intenses, j'ai demandé à mon compagnon s'il ressentait une douleur à un endroit précis lorsqu'il exerçait une pression. Il n'avait pas mal.

J'ai ensuite soumis plusieurs zones à la pression, et sa réponse était encore négative. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à prendre du recul et à essayer de différencier la douleur d'endométriose de celle-ci, qui était plus "mouvante" dans mon corps. Révélation. C'est ainsi que j'ai pris conscience que cette douleur se déplaçait constamment et pouvait se nicher dans des endroits insoupçonnés.

Avec le temps, j'ai compris que cette douleur omniprésente et fluctuante influençait énormément mon moral, et non l'inverse. En réalité, ce n'était pas mon moral qui engendrait la fibromyalgie, mais plutôt la fibromyalgie qui affectait mon moral.

J'ai vécu pendant plusieurs années avec la conviction d'avoir de la fibromyalgie, sans chercher à obtenir un diagnostic, trop occupée à gérer mon endométriose et ses conséquences, me disant qu'il n'y aurait de toute façon rien à faire pour soulager mes maux.

Au fil du temps, j'ai ressenti le besoin d'avoir une reconnaissance de cette souffrance. Cela me permettrait de ne pas penser que tout était dans ma tête, d'écarter d'autres pathologies, et de tenter de trouver des moyens de soulager mes douleurs.

Il y a quelque chose de tabou autour de la fibromyalgie, quelque chose de plus malaisant encore qu'avec l'endométriose. Je ressens vraiment que le corps médical et la société pensent souvent qu'il s'agit d'une fausse maladie.

Il est très difficile d'obtenir un diagnostic. La fibromyalgie est compliquée à déceler, et à ce jour, je ne saurais vous dire quel est le processus exact pour la diagnostiquer, tellement j'ai rencontré de (nouveaux) médecins et tellement j'ai subi d'examens, alors que je pourrais vous aider en ce qui concerne l'endométriose.

Si vous avez des doutes, je vous conseille de contacter les associations de fibromyalgie compétentes.

Comment j'ai vécu le diagnostic

Après des années d'errance médicale et de perplexité face à mes douleurs inexplicables, le diagnostic tant attendu est finalement tombé : fibromyalgie. Une étiquette qui aurait dû apporter un soulagement, une explication à mes maux incessants. Mais, la réalité s'est avérée être bien plus complexe.

La fibromyalgie, souvent reléguée au second plan dans le domaine de la santé, reste une énigme pour de nombreux professionnels de la médecine. Son diagnostic tardif a été le fruit d'une longue quête, d'une série d'examens.

Cette désignation n'a pas été la clé tant espérée. Et j'ai toujours la sensation persistante d'être abandonné à la merci de douleurs insaisissables.

Comparée à des maladies telles que l'endométriose, la fibromyalgie semble encore plus négligée, moins comprise et surtout dépourvue de traitements efficaces.

Aujourd'hui

Je poursuis l'exploration de différentes méthodes pour gérer mes symptômes, que ce soit à travers l’ostéopathie ou d'autres approches. Je suis en quête de ce qui fonctionnera le mieux pour moi, même si l'efficacité peut varier.

Quand j'aurai plus de recul, je partagerai avec vous ce qui fonctionne le mieux pour moi. J'envisage de tester l'acupuncture et la kinésithérapie Mézières. (À l’heure où je publie cet article, j’ai déjà effectué ma quatrième séance de Mézières.)

"Fly Girl"

bracelet sensibilisation endométriose et fibromyalgie

Tout comme le ruban jaune symbolise l'endométriose, la fibromyalgie est souvent représentée par un ruban violet ou un papillon violet.

J'ai décidé de créer une gamme de bracelets qui, comme pour l'endométriose, permettent aux femmes de sensibiliser tout en se sentant mieux. Je trouve que le papillon violet est une belle manière de le faire.

Aux États-Unis, on appelle "Fly Girls" les femmes qui incarnent la force et l’unicité.

À travers ces créations, je vous invite à rejoindre ce mouvement "Fly Girl", car je crois fermement que toutes les femmes de notre communauté méritent d'être célébrées pour leur force et leur résilience.

Vous avez aimé cet article ? Soutenez l'association de sensibilisation La Belle et l'endo ! Faites-vous plaisir avec un des articles de la boutique ! Une partie de chaque vente est reversée à la recherche contre l'endométriose ComPare Endo