Avoir l'ALD et la RQTH

Les aides dont je bénéficie pour mon endométriose (ALD, RQTH...)

La prise en charge de mon endométriose

Il y a une dizaine d'années, malgré le fait que j'avais déjà été diagnostiquée et opérée, je n'étais pas informée des démarches administratives possibles en cas de retentissements importants d'une pathologie chronique sur la vie quotidienne. Je me rends compte avec la multitude de messages que je reçois sur La Belle et l'Endo que c'est malheureusement encore souvent le cas pour de nombreuses personnes aujourd'hui. Les aides et solutions sont toujours les mêmes qu'il y a dix ans et peu nombreuses.

Petit rappel : Je vous partage dans cet article comment les choses se sont passées pour moi. Chaque cas est différent et il y a autant d'endométriose que de femmes.

Je vous partage ici mon humble expérience afin de vous informer des démarches à suivre pour faire une demande, je ne vous garantie en rien le résultat.

Ma demande d'Affection Longue Durée (ALD) pour mon endométriose

Il y a plus de 10 ans en arrière, l'adjointe aux Ressources Humaines de mon lieu de travail a remarqué que j'avais des hospitalisations et arrêts maladie réguliers. Après discussion avec elle sur mon état de santé, elle m'a informé que je pouvais faire une demande de prise en charge d'Affection Longue Durée auprès de la sécurité sociale, afin - entre autres - de ne plus avoir les 3 jours de carence à chaque arrêt maladie, qui impactaient fortement mon salaire.

J'ai entamé cette demande d'ALD, bien que mon médecin généraliste était persuadé que ça ne servirait à rien et que je n'obtiendrai pas de réponse positive. En effet, il y a plus de 10 ans, l'endométriose ne faisait déjà pas partie de la liste des maladies prises en charge par l'ALD (ALD 30).

Quelques mois plus tard, j'ai obtenu ma prise en charge en Affection Longue Durée hors liste : l'ALD 31, après avoir été expertisée par un médecin de la sécurité sociale.

Je vous parle de mon parcours avec l'endométriose dans cet article du blog.

Vous trouverez sur le site de la Sécurité Sociale les infos et démarches pour faire une demande de prise en charge en ALD.

L'ALD 31 n'est pas systématiquement attribuée à chaque demande et son attribution reste encore bien trop irrégulière. C'est la raison pour laquelle le travail de sensibilisation des différents acteurs de l'endométriose est primordial pour que les choses s'améliorent.

Ma demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)

Il y a quelques années, l'assistante sociale de mon lieu de travail m'a conseillé de faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) en raison du retentissement de mon endométriose sur ma vie quotidienne.

C'est quoi la RQTH ?

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) est un dispositif officiel permettant aux personnes en situation de handicap de bénéficier de mesures pour faciliter leur insertion professionnelle et leur maintien dans l'emploi. Ces mesures sont destinées à faciliter la vie quotidienne des personnes en situation de handicap.

Dans mon cas, j'ai obtenu une reconnaissance d'un handicap entre 50 et 80%. Cette reconnaissance m'a permis d'obtenir la carte Mobilité Inclusion ainsi que la carte de stationnement. Ces cartes ont considérablement amélioré ma vie en facilitant mes déplacements quotidiens et mes rendez-vous médicaux. J'ai retrouvé une certaine liberté car j'ai moins besoin de solliciter mes proches pour mes déplacements.

Seul bémol : étant donné que mon handicap n'est pas visible et que je parais jeune, je fais souvent face à des agressions verbales lorsque j'utilise les caisses prioritaires ou les places de stationnement handicapées.

Pour remédier à cette situation, j'ai ajouté un autocollant à l’arrière de ma voiture pour rendre visible que j'ai un handicap. Cela m'a permis de me faire moins aborder agressivement. L'ajout de cet autocollant n'a pas été facile pour moi, mais cela m'évite certaines altercations inutiles lorsque je me gare sur une place dédiée aux handicapés.

Ecrivez-moi en commentaire si cela vous arrive également de subir des remarques blessantes à cause de votre handicap invisible.

Ne pas s'isoler dans la souffrance

Si vous êtes dans une situation de souffrance physique dans votre quotidien, je vous recommande d'en parler à votre médecin traitant. Il sera en mesure de discuter avec vous de la nécessité de ces aides et de la possibilité de les obtenir, car c'est lui qui remplira certains documents.

Je vous conseille également de prendre contact avec une assistante sociale qui pourra vous aider à élaborer votre dossier RQTH. (En effet, c'est un dossier assez conséquent à monter !)

En cas de conflit avec votre employeur en rapport avec les contraintes de votre maladie, vous pouvez également prendre rendez-vous avec le médecin du travail qui pourra vous conseiller sur les adaptations de postes possibles.

Il existe aussi la mise en invalidité mais elle est plus impactante financièrement (particulièrement dédiée aux handicaps lourds).

Dans tous les cas, il est important de faire valoir ses droits.

Alors n'hésitez pas à en parler aux personnes compétentes : médecin traitant, assistante sociale, médecin du travail.

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