Les maux invisibles, le récit de mon hystérectomie

J'ai eu besoin de temps avant de pouvoir me confier sur cet épisode de ma vie. Prendre le recul nécessaire m’aura pris presque 4 ans.

Résumer l'hystérectomie à une opération n’est pas possible, car des opérations j’en ai subies avec mon endométriose, et pas qu’un peu. Qualifier l'hystérectomie en un chapitre qui se tourne et en percevoir les impacts est déjà plus adapté. Tout change, de ma perception des choses à celle de mon corps.

Je réalise, en commençant à écrire cet article, et en mettant de l’ordre dans ma tête que c’est un deuil que j’ai dû faire, et que je suis peut-être encore en train de faire. Vous les connaissez sans doute ces étapes : déni, colère marchandage, dépression et acceptation.

Vous savez aussi sûrement que tout ça peut arriver dans un ordre bien chaotique.

L'annonce du diagnostic

(le déni, la dépression, la colère)

Je venais de subir à peine 4 mois auparavant une lourde intervention due à mon endométriose, accompagnée d’un florilège de complications. J’étais encore diminuée physiquement et psychologiquement et je luttais encore pour remonter la pente, dont le sommet me paraissait bien trop loin à mon goût.

Ce rendez-vous post opératoire auquel je me rendais seule devait être la confirmation que moi et mon corps on était sur la bonne voie.

Je précise que j’étais seule car toutes les dernières fois où j’avais été face à un spécialiste, les nouvelles n’étant pas bonnes, mon cerveau avait pris l’habitude de se mettre en défaut, et je prenais celui de mon conjoint sous le coude.

Cette fois-là donc, seule, c’est en état de choc que je sors de chez mon spécialiste, et je retiens qu’une chose : « Merde, ça n’a pas marché ». Choquée, je ne comprends plus rien.

S’ensuivent une série de rendez-vous où je prends mon conjoint et son cerveau avec moi. La situation est posée : il faut me réopérer et assez rapidement, mon uretère et le rein qui va avec sont en péril, mon adénomyose est en pleine forme, mes ovaires sont probablement en danger et la seule solution qui s’offre à moi est une hystérectomie avec en bonus le retrait probable de mes ovaires.

Tout ça fait l’effet d’une bombe. Les séquelles : une tristesse profonde, un sentiment d’injustice désarmant.

Pourquoi moi ? Pourquoi encore ? Vais-je réussir à encaisser encore et encore ? Et pour combien de fois ? Trop de questions, pas le temps d’y répondre : il faudra opérer vite.

(Le marchandage)

Une fois l'information comprise, l’horloge tourne et il faut prendre une décision. J'ai toute confiance en mon médecin, mais cette fois les enjeux trop importants et je dois être sûre que c’est le seul choix qui m’est offert. Il me faut un second avis, et vite.

J'en ai donc pris un second, un troisième et un quatrième, pour assimiler et accepter la situation.

J'ai également repris des séances avec ma psy pour gérer ce qui m'attendait et me sentir en phase avec cette décision car je ne voulais pas subir je voulais avoir la sensation que j'avais eu le choix. Car la réalité c'est que l'hystérectomie n'est rien de mieux qu’un choix subi… (j’aime pas trop cet oxymore)

L'endométriose est une maladie complexe et mal comprise, le corps de la femme aussi. Il ne s'agit pas d'un choix mais d'un plan de gestion de risque, d’un ratio bénéfice risque multifactoriel (contexte familial, social, l'histoire personnelle présente et passée, âge, dossier médical).

L'hystérectomie est subie. Les chamboulements qu'elle implique sont majeurs et peuvent avoir un impact significatif sur la vitalité.

Les médecins étaient tous d'accord sur le fait qu'il fallait m'enlever l'utérus, il y avait juste des avis divergents sur le nombre d'ovaires qu'il fallait me laisser, j'ai choisi de suivre mon médecin vers qui évidemment je suis revenue afin que ça soit lui qui m'opère.

La préparation de l'intervention

(colère, déni, dépression, marchandage)

Nous avons programmé l'intervention rapidement, mon uretère menace de lâcher.

J'ai dû prendre rendez-vous avec l'urologue qui allait également intervenir sur cette intervention à 4 mains.

Il m'informe des deux possibilités qu'il pourra rencontrer lors de l'intervention : libérer une énième fois mon uretère et poser encore une sonde double J ou devoir couper cet uretère infiltré pour le réimplanter dans ma vessie (avec en prime toujours la joie d’une sonde double J pour plusieurs semaines, sinon c’est pas drôle).

J'allais être hospitalisée une dizaine de jour et l'opération allait durer au moins 6h.

Coté psychologique, étant le seul parent de ma fille, l'angoisse était encore plus intense que lors de la précédente intervention. J'avais clairement peur d'y rester. J'avais déjà écrit mes dernières volontés lors de la précédente opération.

Afin de gérer psychologiquement les derniers temps d'attente avant l'intervention, j'ai fait à ma fille un album photo de chaque année depuis sa naissance avec des petites annotations manuscrites.

Je lui ai également préparé comme un calendrier de l'avent : chaque jour un petit cadeau qui la récompensera d'avoir été courageuse de ne pas voir sa maman.

N'étant pas opérée dans ma ville, mes parents allaient garder ma petite fille qui à l'époque n'avait que 3 ans. Je ne savais pas à l'avance combien de "dodos" elle n'allait pas pouvoir me voir.

Il y en aura eu 10. Ce qui est énorme pour un enfant aussi jeune, qui n'a pas son papa. Mais elle allait être très bien entourée et choyée.

Une fois que j'avais géré le confort de ma fille durant cette période je pouvais me lancer vers cette nouvelle aventure...

L'opération

(Dépression, colère, déni, acceptation)

C'est en pleurant que je suis entrée au bloc, mes nerfs ont complétement lâché, je n'arrivais pas à contrôler ce flot de larmes.

Pour être honnête concernant la suite et mon hospitalisation je n'ai pas vraiment de souvenirs, je mélange toutes les interventions que j'ai subies et j'ai besoin de me concentrer voir de demander à Henri pour me rappeler ce qu'il s'est passé.

Je sais que j'ai souffert, que je me suis réveillée avec des tuyaux de tous les côtés, dont un drain qui a laissé une cicatrice plus profonde que les autres sur mon ventre.

Il était prévu que je rentrerai chez moi après 10 jours d'absence mais mon corps n'en avait pas décidé ainsi et le jour de ma sortie, une fois rentrée chez moi j'ai commencé à avoir de la fièvre je faisais une infection.

Je dois retourner aux urgences et je quitte à nouveau ma fille tout juste retrouvée.

Ce moment a été un moment extrêmement anxiogène pour moi et mes proches : il faut éviter une septicémie.

Une fois mon état sous contrôle, j'ai été alitée pendant un mois, car il ne fallait pas que la sonde s'infecte à nouveau.

Psychologiquement j'étais en mode survie, je ne suis alors pas du tout capable d’assimiler que je n’ai plus d'utérus.

La convalescence

(Le déni, la dépression, la colère)

La convalescence est longue et interrompue par un décès. J’affronte sans le comprendre avant plusieurs mois, un autre deuil.

S’ensuit donc une période personnelle difficile et le Covid qui ont bouleversé longuement mon retour à la vie normale.

C'est à partir de ce moment que j'ai commencé à prendre du poids que je n'ai pas encore réussi à perdre.

Et c'est une fois le retour à la vie post- covid que j'ai réalisé ce que j'avais perdu comme capacité physique.

La vie d'après

(L'acceptation)

Je comprends contre toute attente que, même si j'avais déjà un enfant, cette intervention allait laisser un grand vide, profond, inexplicable et douloureux. J’entamais alors ce deuil.

Ce vide dans mon ventre n’a ni guéri ni chassé mon endométriose, et je me bats toujours contre les douleurs, les crises et mon invalidité croissante.

Malgré ça, je sais que cette intervention était nécessaire. Elle m'a épargnée des douleurs et des séquelles plus graves, sauvant même mon rein.

J'ai dû subir par la suite deux nouvelles interventions en urgence, la résection urétérale est quelque chose de complexe et le corps a besoin de s'ajuster.

Je dois maintenant vivre avec ce nouveau corps, apprendre à le comprendre et à l'accepter tel qu'il est. Cela a été un vrai défi de retrouver ne serait-ce qu’une certaine normalité de vie après l'opération et j'ai parfois l'impression de me battre contre mon propre corps.

Je ne regrette rien et je suis très reconnaissante d'être si bien entourée que ce soit par mes proches que par l'équipe médicale qui s'occupe de moi.

Je comprends aujourd’hui avec le recul que mon endométriose était trop agressive et qu’il fallait la faire redescendre d'un cran.

Je fais encore régulièrement des crises, je souffre de douleurs neuropathiques dont des douleurs fantômes.

C’est à dire que je ressens toujours de la douleur au niveau de mon ovaire gauche et de mon utérus alors que je ne les ai pourtant plus. Je vous en parlerai dans un prochain post si vous le souhaitez (dites le moi en commentaire).

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