Les maux invisibles, le récit de mon hystérectomie

J’ai eu besoin de temps avant de pouvoir parler de cet épisode de ma vie. Prendre du recul m’a pris plusieurs années.

Résumer l’hystérectomie à une opération est impossible. Des opérations, j’en ai subi beaucoup avec mon endométriose. Parler d’un chapitre qui se tourne est déjà plus juste. Tout a changé : ma façon de voir les choses, et celle de voir mon corps.

En commençant cet article, en mettant de l’ordre dans ma tête, je réalise que c’est un deuil que j’ai dû faire. Et que je suis peut-être encore en train de faire. Vous connaissez sans doute ces étapes : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation. Vous savez aussi qu’elles arrivent souvent dans un ordre chaotique.

L’annonce (déni, dépression, colère)

Quatre mois plus tôt, j’avais subi une lourde intervention pour mon endométriose, avec son lot de complications. J’étais encore diminuée, physiquement et psychologiquement. Je luttais pour remonter la pente, et le sommet me paraissait bien trop loin.

Ce rendez-vous post-opératoire devait confirmer que mon corps et moi étions sur la bonne voie. J’y suis allée seule. Les dernières fois, face à un spécialiste, les nouvelles n’étaient pas bonnes et mon cerveau se mettait en défaut. Alors je prenais celui de mon conjoint sous le coude.

Cette fois-là, seule, je ressors en état de choc. Je ne retiens qu’une chose : « Merde, ça n’a pas marché. » Je ne comprends plus rien.

Suivent une série de rendez-vous, avec mon conjoint et son cerveau. La situation est posée : il faut me réopérer, rapidement. Mon uretère et le rein qui va avec sont en péril, mon adénomyose est en pleine forme, mes ovaires sont probablement en danger. La seule solution : une hystérectomie, avec en bonus le retrait probable de mes ovaires.

L’effet d’une bombe. Une tristesse profonde, un sentiment d’injustice désarmant. Pourquoi moi ? Pourquoi encore ? Vais-je réussir à encaisser, encore et encore ? Combien de fois ? Trop de questions, et pas le temps d’y répondre : il faut opérer vite.

Le marchandage

Une fois l’information comprise, l’horloge tourne. Il faut décider. J’ai toute confiance en mon médecin, mais cette fois les enjeux sont trop importants. Je dois être sûre que c’est le seul choix possible.

Il me faut un deuxième avis, et vite. J’en ai pris un deuxième, un troisième, puis un quatrième, pour assimiler et accepter. J’ai aussi repris mes séances avec ma psy. Je ne voulais pas subir. Je voulais avoir le sentiment d’avoir choisi. Car en réalité, l’hystérectomie est un choix subi (je n’aime pas trop cet oxymore).

L’endométriose est une maladie complexe et mal comprise. Le corps de la femme aussi. Ce n’est pas un choix, c’est un plan de gestion des risques : un rapport bénéfice-risque qui dépend de beaucoup de choses (contexte familial et social, histoire personnelle, âge, dossier médical). Les bouleversements sont majeurs et peuvent peser lourdement sur la vitalité.

Tous les médecins étaient d’accord pour m’enlever l’utérus. Les avis divergeaient seulement sur le nombre d’ovaires à me laisser. J’ai choisi de suivre mon médecin, et je suis revenue vers lui pour qu’il m’opère.

La préparation (colère, déni, dépression, marchandage)

L’intervention est programmée rapidement : mon uretère menace de lâcher. Je rencontre l’urologue qui opérera avec mon chirurgien, à quatre mains.

Il m’explique les deux scénarios possibles. Libérer une énième fois mon uretère et poser encore une sonde double J. Ou couper l’uretère infiltré pour le réimplanter dans la vessie, avec en prime une sonde double J pour plusieurs semaines (sinon, ce n’est pas drôle). Une dizaine de jours d’hospitalisation, au moins six heures d’opération.

Pour tenir pendant l’attente, je fais à ma fille un album photo, une page par année depuis sa naissance, avec des petits mots écrits à la main. Je lui prépare aussi une sorte de calendrier de l’Avent : un petit cadeau chaque jour, pour la récompenser d’être courageuse sans sa maman.

Je ne suis pas opérée dans ma ville. Mes parents gardent ma fille, qui n’a pas encore quatre ans. Je ne sais pas combien de « dodos » elle passera sans me voir. Il y en aura sept. C’est énorme pour une enfant si petite. Mais elle est très bien entourée et choyée.

Une fois son confort assuré, je peux me lancer dans cette nouvelle épreuve.

L’opération (dépression, colère, déni, acceptation)

J’entre au bloc en pleurant. Mes nerfs lâchent complètement, je n’arrive pas à arrêter ce flot de larmes.

Pour la suite, je n’ai presque pas de souvenirs. Je mélange toutes mes interventions. Je dois me concentrer, ou demander à Henri, pour me rappeler. Je sais que j’ai souffert. Que je me suis réveillée avec des tuyaux de tous les côtés, dont un drain qui m’a laissé une cicatrice plus profonde que les autres.

Je devais rentrer après dix jours. Mon corps en a décidé autrement. Le jour de ma sortie, à peine rentrée, la fièvre monte : une infection. Retour aux urgences. Je quitte à nouveau ma fille, tout juste retrouvée. Un moment très angoissant pour moi et mes proches : il faut éviter une septicémie.

Une fois mon état sous contrôle, je reste alitée un mois, pour que la sonde ne s’infecte pas à nouveau. Je suis en mode survie. Incapable d’assimiler que je n’ai plus d’utérus.

La convalescence (déni, dépression, colère)

La convalescence est longue, et un décès vient l’interrompre. Un autre deuil, que je ne comprendrai que plusieurs mois plus tard. Puis vient le Covid. Tout cela retarde longtemps mon retour à une vie normale.

C’est à ce moment-là que je commence à prendre du poids, un poids que je n’ai pas encore réussi à perdre. Et c’est avec le retour à la vie d’après-Covid que je mesure les capacités physiques que j’ai perdues.

La vie d’après (acceptation)

Contre toute attente, même si j’avais déjà une enfant, cette intervention laisse un grand vide. Profond, inexplicable, douloureux. Je commence alors ce deuil.

Ce vide dans mon ventre n’a ni guéri ni chassé mon endométriose. Je me bats toujours contre les douleurs, les crises et une invalidité qui augmente. Malgré tout, je sais que cette intervention était nécessaire. Elle m’a épargné des douleurs et des séquelles plus graves. Elle a même sauvé mon rein.

J’ai ensuite dû être réopérée deux fois en urgence : la résection de l’uretère est complexe, et le corps a besoin de s’ajuster.

Je dois maintenant vivre avec ce nouveau corps, apprendre à le comprendre et à l’accepter tel qu’il est. Retrouver ne serait-ce qu’un semblant de vie normale m’a demandé beaucoup d’efforts. J’ai parfois l’impression de me battre contre mon propre corps.

Je ne regrette rien. Je suis reconnaissante d’être si bien entourée, par mes proches comme par l’équipe médicale qui me suit. Avec le recul, je comprends que mon endométriose était trop agressive, et qu’il fallait la faire redescendre d’un cran.

Je fais encore régulièrement des crises. J’ai des douleurs neuropathiques, dont des douleurs fantômes : je ressens toujours une douleur au niveau de mon ovaire gauche et de mon utérus, alors que je ne les ai plus.

Vous aimeriez que je vous en parle dans un prochain article ? Dites-le-moi en commentaire.

---

Soutenir l’association

Vous avez aimé cet article ? Les articles de la boutique solidaire sont des cadeaux offerts en remerciement de votre don. Vos dons financent nos actions de sensibilisation, et une partie est reversée à la recherche contre l’endométriose ComPaRe Endo.

Découvrir la boutique solidaire

---

Bracelet brodé ENDOGIRL

€10.00

Acheter

Pin’s ruban jaune, endométriose

€5.00

Acheter