Le syndrome de la "Belle au bois dormant" aka la fatigue chronique avec l'endométriose

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le syndrome de la belle au bois dormant aka la fatigue chronique

C’est dans le livre de Marie-Rose Galès que j’ai lu ce terme : « Syndrome de la Belle au bois dormant » c’est un joli terme pour décrire la fatigue chronique qui elle l'est moins. Ici, ce n'est pas un sort qui va nous clouer au lit de fatigue, mais plutôt cette satanée endométriose.

Je compare ma fatigue chronique à une batterie de téléphone usée : mon niveau d'énergie fluctue en fonction de cette batterie qui se décharge au fur et à mesure de la journée et qui parfois peut mal se recharger malgré le repos nocturne.

Une faible autonomie

Tout au long de la journée, je remarque que mon énergie se décharge progressivement en fonction de mes activités. Vous me direz c'est humain, mais je dirais que mon énergie se décharge durablement et rapidement par rapport à une personne "normale".

Les efforts physiques intenses ou les moments de crises inflammatoires peuvent considérablement vider ma "batterie" énergétique.

Dans le cas des crises, il peut même s'écouler plusieurs jours avant qu'elle ne se recharge complètement.

Les différentes fatigues :

De la batterie mais un téléphone qui bug

Parfois, je me retrouve sans "batterie" physique, mais mon esprit est encore alerte. Cela peut être assez frustrant, car j'ai encore plein de choses à accomplir mais je suis limitée par mon manque d'énergie physique.

Pas de batterie et un téléphone qui bug

D'autres fois, c'est à la fois mon énergie physique et mentale qui sont au plus bas. C'est dans ces moments-là, qu'il me faut plusieurs jours pour retrouver mon niveau de forme habituel.

Un joli téléphone (qui ne fonctionne pas bien)

Puis, il y a aussi des moments où j'ai l'air d'aller bien, mais en réalité, je souffre intensément. C'est une manière pour moi de nier la douleur, mais bien souvent, elle revient de manière encore plus intense dans les jours qui suivent, telle un boomerang.

Comment vivre avec cette fatigue chronique ?

Vous me demandez souvent comment je fais pour vivre avec cette fatigue chronique et si j'ai des solutions.

Malheureusement, je n'ai pas de solution miracle, juste une façon de s'adapter qui demande de la résilience.

Une fois la situation "acceptée", tout se passe mieux et avec beaucoup moins de culpabilité.

Vivre avec une telle fatigue récurrente, provoque de la culpabilité, vis à vis de notre entourage mais aussi de nous-même.

Pour faire face à cette réalité, j'ai appris à m'adapter et à organiser mes tâches quotidiennes de manière à gérer et économiser au mieux cette précieuse énergie.

Voici quelques pistes :

L'aspect médical

Un symptôme chronique n'est pas anodin et la fatigue chronique en est un à part entière notamment avec l'endométriose.

Avant toutes choses il est primordial de demander un avis médical. Comprendre la cause de cette fatigue peut aider à mieux l'appréhender et la gérer.

Écouter son corps

La gestion du niveau d’énergie est un aspect crucial pour maintenir son bien-être général et la gestion de du quotidien.

Dès que je peux, je m'allonge, même si je ne dors pas. Et si cela m'est possible je fais une sieste. Cela peut me faire récupérer un peu d'énergie.

Je fais mon possible pour ne pas laisser la douleur s'installer, car la douleur est un aspirateur d'énergie ! Alors, dès que je sens la crise venir -si cela m'est possible-, je mets ma bouillotte, ma ceinture chauffante, je prends mon traitement et si je le peux je m'allonge et je m'expose le moins possible au stress.

Gérer son énergie

Donner la priorité au sommeil et au repos.

S'accorder des moments dans la journée pour se ressourcer. Pour cela je gère mon temps et je l'adapte en concentrant les activités les plus fatigantes le matin. -là où généralement j'ai le plus d'énergie-

Étant maman solo, ce n'est pas toujours possible mais je fais mon maximum pour prendre également les rendez-vous de ma fille aussi à des moments où j'ai le plus de forces.

En gérant mon temps, je peux ainsi m'assurer le plus de chances possibles d'être en forme pour réaliser les tâches que j'ai à accomplir.

En semaine et certains week-end, je dine très tôt (18h30-19h) afin de pouvoir me coucher le plus tôt possible. Ainsi, je suis généralement couchée vers les 19h30-45. Et ce, même si je ne dors pas, mon corps est au moins au repos.

Certains trouveront que c'est trop tôt mais j'ai ce rythme depuis que ma fille est bébé et ça nous convient très bien, ça nous permet de pouvoir passer le reste de la soirée paisiblement ensemble jusqu'à son endormissement.

Prendre soin de soi

J'essaie de bien me nourrir et de bouger autant que possible. Je fais mon possible également pour pratiquer une activité physique régulière douce comme par exemple le stretching qui permet de sécréter des endorphines bénéfiques pour le corps. Mais c'est un point que je dois encore améliorer.

A certaines périodes de l'année, je prends également de la vitamine D ainsi que des compléments alimentaires. (Voir le Crash test des compléments alimentaires pour l'endométriose)

L'entourage

La compréhension et surtout l'adaptation des proches est précieuse. Ce n'est pas à la portée de tous et il est vrai que les inconvénients d'une fatigue chronique peut créer un vide autour de soi. J'ai perdu des amis, j'en ai retrouvé d'autres, j'en ai gardé certains qui se sont adaptés avec le temps, d'autres qui n'ont toujours pas compris !

Ça peut être assez douloureux à vivre. J'en ai beaucoup souffert et il m'arrive d'être triste qu'on m'exclue de certains évènements. Mais je garde la tête haute et je pense qu'il faut essayer de ne pas en vouloir à ceux qui ne comprennent pas. C'est inutile. Utilisez plutôt votre énergie à faire des choses qui vous font plaisir avec les gens qui vous soutiennent.

Au niveau du couple, j'ai conscience que j'ai de la chance d'avoir un compagnon compréhensif qui m'aide à gérer cette batterie et qui pense parfois même avant moi à comment elle va se vider. Il me préserve et prends soin de moi tout simplement parce qu'il m'aime.

Privilégier la qualité à la quantité

Il est certain que si sur une journée on se réserve des temps de pose, le temps d'activité est réduit. C'est pour cela que mes activités vont être choisies et je vais essayer d'en profiter un maximum. Et ça c'est un point positif ! Je n'accorde plus de temps à des personnes qui ne prennent pas le temps de comprendre. Et j'essaie un maximum de faire les activités qui me font vraiment plaisir. Même si malgré tout dans la vie ont à toujours des contraintes mais cette gestion me permet de mieux les aborder.

Aides sociales

Il existe des aides pour les personnes qui sont handicapées au quotidien à cause de l'endométriose et ses symptômes lorsqu'ils deviennent invalidants. La RQTH permet selon le taux d'invalidité d'obtenir une carte mobilité inclusion, mention "priorité" et une carte de stationnement prioritaire. Ces cartes permettent d'allèger considérablement la fatigue et la douleur que j'ai lorsque je me déplace.

J'explique mon parcours et les démarches dans l'article "Avoir l'ALD et la RQTH"

J'ai tout à fait conscience qu'il n'est pas possible pour toute d'appliquer chacune de mes astuces, en réalité c'est à vous de trouver comment vous économiser. Ici je vous laisse quelques pistes et cette liste est surtout non exhaustive.

La gestion de la fatigue chronique est finalement propre à chacune.

En fonction de tous les aspects de votre vie : santé, famille, amis, travail, loisirs...

Il faut du temps pour avoir le recul suffisant afin de pouvoir s'ajuster.

Et vous, avez-vous aussi l'impression que votre fatigue chronique peut être comparée à une "batterie" ?

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