L’amitié face à l’endométriose : le témoignage de mon amie Emma
Dernière mise à jour : il y a 7 jours
L’endométriose ne s’arrête pas à la douleur. Elle s’invite aussi dans nos relations : les sorties annulées à la dernière minute, les messages restés sans réponse pendant des jours, la fatigue qu’on finit par ne plus expliquer. Certaines amitiés n’y résistent pas. D’autres en sortent plus fortes.
Celle d’Emma en fait partie, et son prénom prend tout son sens à la lumière de ses mots. Je lui ai demandé d’écrire ce qu’elle voit de mon combat contre l’endométriose, et la trace qu’il laisse sur notre amitié. Ses mots vous parleront sans doute, que vous viviez avec la maladie ou que vous soyez proche d’une personne malade.
Merci, mon amie. Ton soutien est un trésor. Je t’aime.
Mon amie et son cadeau empoisonné, par Emma L.
Je connais Fleur depuis une dizaine d’années maintenant.
Ça veut dire que je ne l’ai jamais connue avant.
Avant qu’elle ne sache. Qu’elle ne puisse l’expliquer. Avant qu’elle ne soit une fille avec une maladie chronique. Handicapante.
Quand je me remémore nos premières rencontres, je la trouvais étrange. Molle. Toujours en retrait. Chiante.
Oui oui. J’ai été cette personne. Celle qui juge sans savoir. Celle qui écoute les on-dit.
Mais elle est plus que ça. Elle est intéressante, intelligente, généreuse, passionnée, drôle, belle (liste non exhaustive).
J’ai donc passé cette première barrière. Cette barrière que crée l’endométriose entre les femmes et les autres, entre les femmes et le monde.
C’est comme ça que je le vois, le vivant seulement par procuration. À travers elle.
Car chanceuse que je suis, je ne connais pas ces douleurs. Ces pauses de vie obligatoires. Même pas un peu.
Fleur vit avec ce fardeau. Ou survit des fois. Et même survit souvent.
Je l’ai connue doutant de tout. De l’avenir. Du présent. De ce qu’avait fait cette maladie à sa vie.
Je l’ai connue aux prises avec des décisions de vie pas faciles.
Quand il s’est agi de donner la vie, même là, l’endométriose était présente.
Quand tes entrailles t’ont toujours fait souffrir, que toute ta vie on t’a dit que tu ne serais jamais mère, comment croire que pour une fois dans ta vie, pour une fois, il y a quelque chose de joyeux qui t’arrive. De beau.
Mais elle n’était pas préparée. Comment se préparer à quelque chose qui ne t’a jamais été destiné ? Même là donc, l’endométriose a cassé quelque chose.
Cependant, ça a été heureux. Ensuite. Quand elle a digéré.
C’est ça en fait. En 10 ans je l’ai vue digérer des tas de choses. Des tonnes d’informations. Des médecins qui se contredisent. Des réponses qui n’en sont pas vraiment.
Des voyages rien que pour ça. Pour aller voir des spécialistes. Sans faire autre chose. Car elle était trop fatiguée.
Cette fatigue perpétuelle. Ces douleurs incessantes ou presque. Ce corps qui lui fait défaut.
Voilà mon petit papillon fatigué. C’est comme ça que je la vois.
La question qu’elle me pose le plus souvent, c’est son rapport à la douleur. « Suis-je douillette ? Peut-être que je suis douillette… ou suis-je en souffrance tout le temps ? »
En 10 ans je sais maintenant qu’elle souffre. Voilà. Une vie de souffrance. C’est ça pour moi l’endométriose.
Car Fleur est atteinte d’une forme pas facile.
Un des passages les plus compliqués je m’en souviens très bien. L’hystérectomie.
À ce moment-là elle était déjà à bout.
Au bout de la douleur. Au bout des tentatives infructueuses : les opérations « ratées » ou plutôt qui n’apportent pas le soulagement escompté. Ou pire encore, qui apportent leur lot de mauvaises nouvelles. Puisqu’ils sont dans les entrailles. Ils voient ton dedans cassé. Brisé. Les traitements. Divers. Plus ou moins supportables. Plus ou moins supportés.
Et donc l’espoir de l’hystérectomie. Mais ce fut un moment difficile. Il fallait dire au revoir à un organe. Mais pas seulement un organe. Celui qui porte la vie. Celui qui avait déposé la petite Rose dans sa vie. Celui qui est lié à la féminité.
Après beaucoup de doutes et de larmes, la décision a été prise. Emplie d’espoirs.
Mais encore une fois, mon amie n’a pas eu la chance de voir sa vie s’améliorer. Non. Ça n’a rien changé. En tous les cas pas dans ses douleurs.
Je pourrais en raconter encore plein des anecdotes comme celles-ci. Teintées de souffrance et d’attentes.
Teintées d’espoir et de résignation.
C’est sa vie. C’est une partie d’elle qu’elle n’a pas choisie, et dont elle ne peut pas se débarrasser. Toujours là. Comme nous finalement. Dans tous les moments. Les meilleurs comme les pires.
Être là. Quand on veut. Quand on peut. Pas assez mais quand même.
Être une petite épaule. Un soutien. Partager comme on peut sa peine. Et lui amener le sourire quand elle ne va pas bien. Ou essayer.
Comme toute amitié on pourrait dire.
Mais accepter aussi qu’elle n’est pas aussi (j’allais dire forte mais c’est tout le contraire) sereine dans sa vie que nous.
Voilà. L’endométriose c’est ça.
Ça gâche sa vie. Ça la transforme. Ça la gêne. Ça l’entrave. Ça la fatigue. Mais ça la forge aussi. Cette amie plus fragile. Plus fatiguée. Moins présente car partagée entre la vie des gens et la souffrance. Mais cette amie qui du coup est toujours là. Présente. Résiliente. Bienveillante. Quelle que soit l’heure. Quelle que soit sa souffrance.
Merci ma Fleur. Merci mon amie. Je t’aime.
Et vous, vos amis comprennent-ils votre endométriose ? Racontez-moi en commentaire.
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